• Voor Consumenten / Patiënten
• Voor Zorgverleners

• Basisbeginselen
• Voordelen arts
• Voordelen apotheek
• Publicaties
• Patiënt aanmelden
• Blog
• Onderzoek Nieuws
• Informatie opvragen

Er is veel onderzoek beschikbaar waarin de waarde van zelfmeting wordt bewezen. Het onderstaand artikel geeft de belangrijkste onderzoeken in dit kader weer.

Begeleide zelfzorg voor patiënten met antistollingsbehandeling: een gezonde toekomst
Gepubliceerd in: Vasculaire Geneeskunde – oktober 2007
Hier aangepast: april 2009

Door S. Pinedo, internist-vasculair geneeskundige, medisch directeur stichting Begeleide Zelfzorg en Dr R.A. Kraaijenhagen, cardioloog, medisch directeur NIPED.

Met de vergrijzing op komst en de daaraan gerelateerde toename van chronisch zieken staat Nederland voor de uitdaging om de zorg kwalitatief goed, betaalbaar en toegankelijk te houden. De verwachtingen van telemedicine en e-health in dit opzicht zijn hooggespannen. Doelgerichte toepassingen van ICT in de gezondheidszorg staan momenteel dan ook sterk in de belangstelling om demedicaliserende zorg-op-afstand en zelfmanagement te faciliteren. Het besef groeit dat de zorg aan doelmatigheid kan winnen als niet de arts als de belangrijkste actor in het zorgproces wordt gezien, maar de patiënt. ICT- toepassingen kunnen bijdragen aan empowerment van de patiënt, die steeds meer aangesproken wordt op zijn vermogen tot zelfmanagement. ICT kan de patiënt helpen bij zijn nieuwe actieve rol in zijn eigen gezondheid en zorg. Een uitgesproken doelgroep voor zelfmanagement is de trombosepatiënt.

Reguliere trombose zorg
Patiënten met een verhoogd risico op (recidief) trombo-embolische aandoeningen, die daarvoor moeten worden behandeld met coumarinederivaten, worden in Nederland van routinematig begeleid via een van de ruim zestig trombosediensten. De trombosedienst geeft medische ondersteuning aan de patiënten en draagt zorg voor controle van de intensiteit van de antistolling en voor aanpassing van de dosering van de antistollingstabletten.

Het gaat hier om ruim 360.000 patiënten. Dit heeft geleid tot een hoge kwaliteit van de antistollingsbegeleiding. Helaas vinden sommige patiënten dat er ook een aantal beperkingen verbonden is aan deze wijze van begeleiding. Met name de negatieve impact op het gevoel van vrijheid die deze manier van zorgverlening heeft wordt door een grote groep patiënten als nadelig beschouwd.

Daarnaast is er in een aantal gevallen het probleem van bereikbaarheid van trombosediensten voor zowel de patiënt als de behandelend specialist. Zo is het niet in alle gevallen mogelijk om buiten kantooruren de gegevens van een patiënt op te vragen en vaak is het voor de patiënt niet altijd even makkelijk om de indicatie van de antistollingsbehandeling of de instelling van de INR waarde te reproduceren. Dit geeft regelmatig een gevoel van ongemak bij zowel de zorgverlener als de patiënt.

Opkomst van E-health en zelfmanagement

Een oplossing om deze beperkingen te verminderen wordt geboden door de opmars van e-Health. E-health wordt gedefinieerd als het gebruik van nieuwe informatie- en communicatietechnologieën, met name internettechnologie, binnen de relatie van een zorgverlener en een patiënt (bron: de Nederlandse Vereniging voor E-health). De term refereert aan andere ‘e-woorden’, zoals e-Banking, e-Learning en e-mail. Zorgaanbieders en patiënten worden met elkaar verbonden door gebruik te maken van communicatietechnologie. In de medische wereld werd eerst terughoudend gereageerd, omdat patiëntenzorg niet voorop leek te staan.[1] Dit is echter snel aan het veranderen nu de eerste pilots met disease management systemen voor bijv. diabetes ketenzorg een succes blijken en er ook vanuit de medische wereld steeds meer behoefte is aan adequate informatie overdracht door middel van elektronische dossier voering, zoals het “elektronisch medicatie dossier” en het “elektronisch waarneem dossier”.

Het wordt steeds duidelijker dat ook in de gezondheidszorg ICT gebruikt kan worden ter versterking van zelfredzaamheid van het individu. Het gaat hierbij om slimme toegepaste ICT-technologie die erop gericht is om met geavanceerde ondersteuning het individu uit de zorg te houden - of te krijgen. (Inter)nationaal is er besef dat e-Health niet alleen kan helpen om de bestaande zorgprocessen efficiënter in te richten, maar dat het de ‘motor’ kan worden van moderne zorg waarin de patiënt centraal staat.[2]

Patiënten willen meer controle over hun eigen gezondheid en hebben behoefte aan zelfmanagement met advies op afstand, bijvoorbeeld met e-consulting, zoals onlangs bleek uit een onderzoek van de NPCF en de Universiteit Twente.[3]

Er moet echter geconstateerd worden dat veel artsen en zorginstanties deze vorm van zorg nog niet bieden. Dat is ook niet zo verwonderlijk gezien de inschatting dat een brede implementatie ervan ook consequenties zal hebben voor de klassieke arts-patiënt relatie. Zelfmanagement leidt tot een verandering van rollen en verantwoordelijkheden voor de patiënt en de zorgverlener. De zorgverlener is niet alleen behandelaar, maar wordt steeds meer ook coach en procesbegeleider. Uiteindelijk zou een goede samenwerking tussen beiden kunnen leiden tot een hogere kans op het bereiken van het gezamenlijk doel. Het wordt steeds duidelijker dat het efficiënt begeleiden van chronisch zieken vooral ook het goed managen van informatie overdracht inhoudt. In dit opzicht kan ICT bijdragen aan het verbeteren van de informatie overdracht, het managen van de patiënt op afstand en het verhogen van de kwaliteit en doelmatigheid van de behandeling.

Een uitgesproken doelgroep voor zelfmanagement is de trombosepatiënt. Een zich vaak niet ziek voelende populatie die door chronisch gebruik van antistollingstherapie met vitamine K antagonisten in het bestaande zorgstelsel volledig afhankelijk is van 1-2 wekelijkse controles bij de trombosedienst. De interindividuele variatie in biologische beschikbaarheid van coumarinederivaten en de smalle therapeutische breedte noodzaakt tot regelmatige controle van de intensiteit van antistolling en tot frequente aanpassingen van de dosering.

Zelfmanagement en e-health met betrekking tot trombosezorg

Sinds 1996 zijn er kleine meetapparaten op de markt die het voor patiënten mogelijk maken om zelf betrouwbaar de INR te meten uit een druppel bloed verkregen door een vingerprik.

Sindsdien zijn veel (inter)nationale studies verschenen die de effectiviteit en veiligheid van zelfmanagement van antistollingsbehandeling hebben geëvalueerd. Zowel internationaal alsook voor de Nederlandse situatie geldt dat zelfmanagement haalbaar en betrouwbaarheid is. De patiënt blijkt na een goede instructie zelf uitstekend de instelling van de antistolling te kunnen controleren en daarnaast ook zelf de dosering van de medicijnen te kunnen aanpassen.[4,5,6,7]

De voordelen van zelfzorg worden duidelijk bevestigd in een multicenter gerandomiseerde studie (8). Men onderzocht door middel van vragenlijsten het effect van educatie van de patiënt, zelfregulatie van de International Normalized Ratio (INR) en volledige patiënt zelf-management (INR regulatie and dosering van de orale antistolling) op de kwaliteit van leven. Geconcludeerd werd dat zelfmanagement en zelfmonitoring van de INR leidde tot minder sociale beperkingen en vermindering van het gevoel van ongemak bij de patiënt. Kortom de tevredenheid van de behandeling wordt bevorderd door zelfmanagement.

Een soort gelijke studie van een Amerikaanse groep kwam met vergelijkbare conclusies. De studie gaf de patiënt de mogelijkheid om de gegevens via een computer in te voeren, waarna automatisch een doseringsschema werd gegeven. De auteurs concludeerden dat de acceptatie van het systeem zeer hoog lag bij de patiënten, ongeacht de sociale- economische achtergrond of ervaring met computers (9).

Criteria en richtlijnen voor goede trombose e-zorg

Wetenschappelijk gezien is er dus een ratio voor- en een behoefte aan zelfmanagement van de trombosebehandeling. Doch voor een verantwoorde implementatie in de dagelijkse praktijk dient zelfmanagement aan strenge criteria te voldoen om goede patiëntenzorg te kunnen waarborgen. Zo moet er ten eerste een goede opleiding voor de patiënten zijn waarin zij zowel de omgang met de apparatuur leren, alsook ziekte inzicht verwerven om adequaat problemen te kunnen herkennen en daar actie op te kunnen ondernemen. Daarnaast is het een vereiste dat de apparatuur is gevalideerd, goed functioneert en de gemeten waarden volledig betrouwbaar zijn. Voor deze aspecten van zelfzorg heeft de Federatie Nederlandse Trombosediensten duidelijk criteria opgesteld.

In aanvulling dient idealiter ook een gebruiksvriendelijke mogelijkheid voor laagdrempelig overleg tussen patiënt en arts gewaarborgd te zijn en zou inzicht in het behandeldossier een uitkomst bieden in een consult setting rond spoedeisende zorg of invasieve (tandheelkundige) ingrepen. Dit is helaas in de huidige setting van trombosezorg een minder sterk punt, m.n. buiten kantoortijden.

Hier kan e-Health bij uitstek de oplossing bieden. Internet toepassingen kunnen een laagdrempelig contact tussen begeleidend arts en patiënt ook buiten kantooruren mogelijk maken. Ook kan een ICT applicatie 24 uur per dag andere artsen, op indicatie, toegang bieden tot het elektronisch behandeldossier voor een up to date overzicht van de INR waarden, het doseringsschema van het coumarinederivaat, de overige (interfererende) medicatie en relevante medische geschiedenis, inclusief eventuele complicaties van de antistollingsbehandeling.

Om de kwaliteit in dit kader te kunnen waarborgen dienen de verantwoordelijkheden voor zowel de arts(en) als de patiënt duidelijk te zijn en contractueel te zijn vastgelegd. Een goede leidraad hiervoor is de door de KNMG opgestelde richtlijn voor e-health (zie tabel 1). Deze richtlijn is van toepassing op alle arts-patiënt contacten die online verlopen en waarbij de arts een vraag beantwoordt of een op de situatie van de patiënt gericht advies geeft.[9] De richtlijn is een aanvulling op de professionele standaard zoals die in een ‘normale’ arts-patiënt relatie geldt, waarbij de arts adequate hulp en zorg moet bieden, de patiënt helder moet informeren, een dossier moet bijhouden, een bewaarplicht heeft en de overige patiëntenrechten respecteert.

Voor een verantwoorde implementatie in de praktijk, dient een ICT-toepassing dan ook in ieder geval aan de KNMG richtlijn te voldoen. Daarnaast zijn er voor zelfregulatie van antistollingsbehandeling een aantal specifieke voorwaarden om het gebruik van de toepassing zinvol te maken. Hierbij rekening houdend met de eerder genoemde winstpunten van ICT toepassingen voor de patiënt (informatie en voorlichting, educatie en ondersteuning van de zelfregulatie van de behandeling) en de winstpunten voor zorgverleners op zowel individueel niveau (optimalisatie van monitoring en behandeling) als op geaggregeerd niveau (wetenschappelijk onderzoek en dynamische richtlijn ontwikkeling). Om dit te verwezenlijken heeft de Stichting Begeleide Zelfzorg zich ten doel gesteld de kennis op dit gebied met gebruiksvriendelijke ICT-applicaties ten bate te laten komen van zowel arts als patiënt. Hiertoe is in samenwerking met het NIPED (NDDO Institute for Prevention and Early Diagnostics) een internet applicatie ontwikkeld voor ondersteuning en implementatie van zelfmanagement in de praktijk.

Zelfmanagement en trombose e-zorg in de praktijk

In principe is zelfmanagement met de ontwikkelde internet applicatie voor elke patiënt die coumarinederivaten gebruikt mogelijk, mits hij toegang heeft tot internet. De basis van applicatie wordt gevormd door een elektronisch patiënten dossier wat voor zowel de patiënt, de begeleidend doseerarts alsook de behandeld specialist(en) en huisarts de instelling van de INR waarde in relatie tot het aantal tabletten overzichtelijk weergeeft. Ook wordt de meest up to date informatie over het co- medicijn gebruik vermeld.

Er is via deze applicatie een continue bereikbaarheid met de begeleidend doseerarts van stichting Begeleide Zelfzorg mogelijk. Wanneer de patiënt zich aanmeldt via de internetapplicatie dient de aanmelding bevestigd te worden door de behandelend specialist. Na aanmelding ontvangt de patiënt een e-mail met een persoonlijk wachtwoord waarna hij/zij kan starten met de cursus bestaande uit theoretische aspecten over trombose en indicaties van antistolling, het gebruik van de zelfmeetapparatuur, interpretatie van de gemeten waarden en het gebruik van de site. Er is geen wachtlijst voor de zelfmanagementcursus. Zodra de cursus met goed gevolg is afgerond, maakt patiënt een afspraak bij een dichtstbijzijnd steunpunt voor een gesprek met één van de artsen en een doktersassistente om een en ander in de praktijk door te nemen.

Na het bezoek op het steunpunt meet de patiënt de INR-waarde, waarna het resultaat van de meting wordt ingevoerd in het persoonlijk dossier. Diezelfde dag nog, ontvangt de patiënt via de site het doseringsschema van de vaste doseersarts van de patiënt. Ook kan men over eventuele wijziging in medicatie, complicaties of geplande (operatieve) ingrepen, waarvoor eventuele aanpassing van het doseringsschema nodig is, via de site met de begeleidend doseerarts communiceren. Niet zelden doet zich de situatie voor dat een dienstdoende huisarts een antibioticakuur voorschrijft zonder dat de betreffende arts op de hoogte is van het gebruik van orale antistolling van de patiënt. Het is geen uitzondering dat deze patiënt vervolgens met een bloeding als gevolg van een “doorgeschoten” INR waarde op de spoedeisende hulp verschijnt. Wanneer de begeleidend stollingarts vooraf over de voorgeschreven medicatie op de hoogte wordt gebracht via de berichtenservice van de site, kan deze laatste hierop anticiperen. Voor erkende (BIG geregistreerde) hulpverleners is het mogelijk om te allen tijde toegang te krijgen tot het persoonlijke dossier van zijn/ haar patiënt, uiteraard na toestemming van deze laatste. Dit werkt tijdbesparend en kan tot een vermindering van complicaties en een daling van overdiagnostiek leiden.

Bij complicaties buiten kantooruren of andere dringende medische vragen kan patiënt de dienstdoende vasculair geneeskundige van het AMC, met wie de stichting een samenwerkingsovereenkomst is aangegaan, telefonisch raadplegen. Met een toegang tot het elektronisch dossier van de patiënt kan ook in deze situatie continuïteit van zorg gewaarborgd worden.

De opslag van gegevens in een centrale database biedt daarnaast de mogelijkheid voor continue evaluatie voor resultaten en effecten van de behandeling hetgeen wetenschappelijk onderzoek en dynamische richtlijnontwikkeling mogelijk maakt.

Referenties

1] Eysenbach G. What is e-health? J Med Internet Res 2001;3:e20
2] Telemedicine: e-health ruggengraat toekomstige zorg. KNMG Nieuwsarchief 2006
3] Veilig mailen met de huisarts. Een onderzoek naar het gebruik van e-consult in de zorg. NPCF en de Universiteit Twente 2006-109/K&T/05.03.04/CvdE/GK
4] Cromheecke M.E., et al. Oral anticoagulation self- management and management by a specialist anticoagulation clinic: a randomised cross-over comparison Lancet. 2000 Jul 8;356(9224):97-102
5] Menendez- Jandula B., et al. Comparing Self-Management of Oral Anticoagulant Therapy with Clinic Management. Ann Intern Med. 2005
6] Fitzmaurice D.A., et al. Self management of oral anticoagulation: randomised trial. BMJ. 2005; 331;1057
7] Gardiner C.,et al. Patient self-testing is a reliable and acceptable alternative to laboratory INR monitoring. Br.J Haematol. 2005; 132, 598–603
8] Gadisseur A.P.A., et al. Patient self-management of oral anticoagulant care vs. management by specialized anticoagulation clinics: positive effects on quality of life. J Thromb Haemost 2004; 2: 584–91
9] Finkelstein J., et al. Feasibility and patients' acceptance of Home Automated Telemanagement of oral anticoagulation therapy.
10] Richtlijn on line arts-patient contact. KNMG 2005

Tabel1: KNMG criteria voor online arts-patiënt contact